Ny direktør

Vil du stå i spidsen for en organisation, som gør en forskel for tusindvis af personer, der lever med en sjælden sygdom?

Sjældne Diagnoser søger en ny direktør, der gennem strategisk ledelse, politisk interessevaretagelse og god organisatorisk forståelse kan lede organisationen igennem en tid, hvor social- og sundhedssystemet er under stor forandring.

Om Sjældne Diagnoser

Sjældne Diagnoser er en paraplyorganisation for mere end 50 medlemsforeninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap og deres pårørende. Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper.

Organisationen arbejder for:

• Bedre adgang til nyeste behandling, hurtig udredning og sociale ydelser.
• At være en tydelig stemme i den sundheds- og socialpolitiske debat – nationalt, nordisk og europæisk.
• Stærke fællesskaber og stærkt samarbejde på tværs af foreninger og landegrænser samt at drive et sjældne-netværk for de allermest sjældne.

Som den eneste organisation i Danmark hjælper vi med at rådgive og vejlede mennesker med sjældne sygdomme og deres familier gennem Helpline, en tværfaglig rådgivning med et tilknyttet bisidder- og navigatortilbud. Desuden har Sjældne Diagnoser til hensigt at indsamle og dokumentere behov, udfordringer og erfaringer, som kan omsættes til politiske og social- og sundhedsfaglige forbedringer samt øget livskvalitet for patienterne og deres pårørende.

Sjældne Diagnosers øverste instans er forretningsudvalget (FU), som består af frivillige valgt af Sjældne Diagnosers repræsentantskab. Sekretariatet ligger i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup og består af engagerede medarbejdere, der arbejder tæt sammen med forretningsudvalget og frivillige.

Om stillingen

Som direktør får du ansvaret for at sikre kontinuitet i det fortsatte arbejde med Sjældne Diagnosers strategi og interessefelt. Stillingen omfatter bl.a.:

• Ledelse og grunddrift af sekretariatet, hvor trivsel og udvikling vægtes højt.
• Varetagelse af økonomi, budgetlægning samt bistå med fundraising.
• Understøttelse og udvidelse af samarbejder nationalt, nordisk og europæisk.
• Understøttelse af medlemsforeningerne med rådgivning og fælles løsninger samt samarbejde på tværs.
• Sikring af det videre arbejde med nødvendige sjældne-tilbud, herunder Sjældne Diagnosers Helpline.
• Styrkelse af organisationens synlighed i medierne og relevante fora samt at være frontfigur – i samarbejde med formandskabet – i dialog med politikere, myndigheder og samarbejdspartnere.

Det forventes ydermere, at direktøren holder sig opdateret med, hvad der rører sig inden for Sjældne Diagnosers interessefelt både politisk, på sundheds- og socialområdet samt i foreningsverdenen og videreformidler dette til relevante medlemsforeninger m.m.

Direktøren refererer til FU og arbejder tæt sammen med forpersonen.

Om dig

Vi ønsker en kandidat, der brænder for at hjælpe andre igennem politisk benarbejde og samarbejde på tværs af interessevaretagende organisationer. Den ideelle kandidat til stillingen:

• Har indgående kendskab til dansk foreningsliv samt frivillighedens vilkår.
• Har ledelseserfaring, herunder erfaring i at udarbejde strategier og indfri mål. Er en dialogorienteret og tillidsbaseret moderne leder, der samler sekretariat såvel som hele organisationen. Brænder for personaleledelse og har gode erfaringer med og interesse for at udvikle organisationer og teams. Har politisk tæft og interesse for sundheds- og socialpolitik.
• Trives med at færdes i selskab med alle - mennesker med sjældne sygdomme, pårørende, politikere, fagfolk og embedsmænd. Kan agere i det politiske landskab og skabe dialog med politikere, embedsmænd og samarbejdspartnere. Har evne til at skabe og fastholde samarbejder nationalt og internationalt.
• Har økonomisk indsigt og erfaring med fundraising, herunder:
  • Erfaring med økonomistyring, budgetlægning og rapportering.
  • Evne til at sikre en bæredygtig drift gennem fundraising og projektfinansiering.
  • Erfaring med fonde, puljer og/eller EU-finansiering.
• Har gode formuleringsevner, både i skrift og tale (dansk og engelsk).
• Har evne til at omsætte komplekse problemstillinger til klare budskaber målrettet forskellige målgrupper.
• Har gerne erfaring med pressehåndtering og synlighed i medierne.
• Har evnen til at skabe et personligt og fagligt udviklende miljø for såvel kolleger som for sig selv.

Vedkommende har endvidere gode samarbejdsevner, empati og respekt for de mennesker og familier, som Sjældne Diagnoser arbejder for. Matcher du ikke alt på listen, men kan se dig selv i rollen og har lyst til at lære, så send endelig din ansøgning.

Vi tilbyder

• Mulighed for at præge udviklingen af vilkårene for sjældne borgere i Danmark, Norden og Europa.
• Et meningsfuldt arbejde, hvor din indsats gør en forskel for en overset patientgruppe.
• Et stærkt fagligt sekretariat og tæt samarbejde med ildsjæle i medlemsforeningerne.
• Fleksible arbejdsvilkår.

Vi gør opmærksom på, at vi som organisation ikke er lønførende. Til gengæld tilbyder vi det mest meningsfulde job, hvor indflydelse, samarbejde med engagerede frivillige og muligheden for at skabe reel forandring fylder din dag.

Ansættelsesvilkår

Stillingen er på 37 timer pr. uge med arbejdssted i Høje Taastrup. Løn og vilkår forhandles inden for rammen af, hvad en patientorganisation kan tilbyde.

Ansøgning

Alle ansøgninger behandles fortroligt. Send din ansøgning og CV til job@sjaeldnediagnoser.dk senest 8. oktober 2025.

Første samtaler forventes afholdt i uge 43 og anden samtale i uge 44 med tiltrædelse efter aftale.

Mere information kan findes på Sjældne Diagnosers hjemmeside eller ved at kontakte forperson Liselotte Wesley Andersen på mail lwa@sjaeldnediagnoser.dk / tlf. 2679 2903 eller næstforperson John Gerbild på jg@sjaeldnediagnoser.dk / tlf. 3071 1416.